L'importanza dei nomi - Malattie rare non diagnosticate

Le malattie rare, nonostante l'aggettivo che le accompagna, colpiscono in Italia circa due milioni di individui. Di questi, almeno il 6% non ha ancora ricevuto una diagnosi, percentuale che aumenta al 40 nel caso di persone con disabilità. Si tratta di ammalati per cui è più difficile usufruire di cure specifiche, o avere accesso ad approcci terapeutici innovativi. La mancanza di diagnosi è una sfida per chi è malato, ma anche per chi si occupa di ricerca scientifica. In questo incontro si cercherà di fare il punto su quanto è stato fatto e si può fare per affrontare questa sfida, indagando come è possibile dare un nome alle malattie non diagnosticate. E, soprattutto, interrogandosi sul futuro che medici, infermieri e ricercatori prevedono per i pazienti che soffrono di una malattia rara, che abbia già un nome oppure no.


In collaborazione con
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Fondazione Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare (ARMR)